Time use by family caregivers of elderly with dementia: an integrative review / Uso del tiempo por cuidadores familiares de ancianos con demencia: revisión integrativa / Uso do tempo por cuidadores familiares de idosos com demência: revisão integrativa

ABSTRACT Objective: To describe the development of measures used between 1993 and 2016 to evaluate time use by family caregivers of elderly with dementia and to find out the patterns of time use identified in the literature. Method: An integrative review of articles was performed, indexed by the following terms: time use management, family caregiver and elderly. Results: A total of 17 articles were found, of which seven were methodological. Among these seven articles, five were psychometric. The most frequently used measures were self-reporting (matrices, questionnaires and inventories), validated through objective measures of occurrence and duration. Longitudinal, prospective, clinical and correlational studies showed that care time covaries with the receptors' dependence and that the caregivers' subjective well-being is more affected by the time restriction to free choice activities than the burden resulting from obligatory activities. Final considerations: Valid self-reporting measures are widely used nowadays and they are considered to be effective to assess the objective and subjective costs of health care for dementia.

RESUMEN Objetivo: Describir la evolución de las medidas utilizadas para la evaluación del uso del tiempo por cuidadores familiares de ancianos con demencias entre 1993 y 2016 y conocer los patrones de uso del tiempo identificados por esa literatura. Método: revisión integrativa de artículos indexados por los siguientes términos: time use measurement, family caregiver y elderly. Resultados: 17 artículos, entre los cuales siete metodológicos; de entre ellos, cinco eran psicométricos. Las medidas más usadas fueron de autoinforme (matrices, cuestionarios e inventarios), validadas por medidas objetivas de ocurrencia y duración. Los estudios longitudinales, prospectivos, clínicos y correlacionales muestran covarianza entre el tiempo de cuidado y la dependencia del receptor. Además, el bienestar subjetivo del cuidador es más afectado por la restricción del tiempo para actividades de libre elección que por la sobrecarga derivada de las actividades obligatorias. Consideraciones finales: Las medidas válidas de autoinforme son hoy ampliamente usadas y consideradas como eficaces para evaluar costos objetivos y subjetivos del cuidado en las demencias.

RESUMO Objetivo: Descrever a evolução das medidas utilizadas para a avaliação do uso do tempo por cuidadores familiares de idosos com demências, entre 1993 e 2016, e conhecer os padrões de uso do tempo identificados por essa literatura. Método: Revisão integrativa de artigos indexados pelos termos time use measurement, family caregiver e elderly. Resultados: Dezessete artigos, dentre os quais sete metodológicos. Dentre estes, cinco eram psicométricos. As medidas mais usadas foram de autorrelato (matrizes, questionários e inventários), validadas por medidas objetivas de ocorrência e duração. Estudos longitudinais, prospectivos, clínicos e correlacionais mostram que o tempo de cuidado covaria com a dependência do receptor e que o bem-estar subjetivo do cuidador é mais afetado pela restrição do tempo para atividades de livre escolha do que pela sobrecarga decorrente das obrigatórias. Considerações finais: Medidas válidas de autorrelato são hoje amplamente usadas, consideradas como eficazes para avaliar custos objetivos e subjetivos do cuidado nas demências.

Uso do tempo em cuidadores familiares de idosos com demências / Use of time in family caregivers of elderly people with dementias

Resumo: A Gerontologia tem uma tradição de 30 anos de investigação do uso do tempo por cuidadores, visto como importante variável explicativa da qualidade do cuidado e da qualidade de vida dos cuidadores. Não existe semelhante tradição de estudos nessa área no Brasil. Objetivos: Esta tese de doutorado compreende dois estudos. Um é uma revisão integrativa de literatura que objetiva investigar a evolução das medidas de uso do tempo por cuidadores familiares de idosos com demências, publicadas entre 1993 e 2016. A outra, um estudo descritivo voltado para a investigação de padrões de uso do tempo, levando em conta as características dos cuidadores, as condições do contexto, a dependência física e cognitiva dos receptores de cuidados, as atividades sociais dos cuidadores e sua percepção de sobrecarga. Método: Foram examinados 17 artigos indexados pelos descritores time use measurement, family caregiver e elderly. O estudo descritivo recrutou 50 cuidadores familiares (média de idade = 57.9 ± 11.1 anos; 88% mulheres; principalmente filhas e cônjuges dos receptores de cuidado), que atendiam idosos com demências. Eles foram submetidos a uma "Entrevista sobre o dia anterior", que coletou estimativas do tempo diário gasto em atividades obrigatórias, discricionárias e de recuperação, bem como a questionários e escalas para levantar dados sobre o contexto e os produtos da prestação de cuidados. Resultados: As medidas mais comumente usadas são de autorrelato, validadas por medidas objetivas de ocorrência e duração. Mostram que o tempo dedicado ao cuidado covaria com a dependência do receptor e que o bem-estar subjetivo do cuidador é mais afetado pela restrição do tempo para atividades de livre escolha do que pela sobrecarga decorrente das obrigatórias. No estudo empírico, os cuidadores relataram que gastavam 46% do seu tempo diário em atividades cuidados ao idoso, 37% em atividades de livre escolha, 31,1% em atividades de recuperação e 25,7% em atividades obrigatórias da vida do cuidador. Quanto maior a dependência física e cognitiva dos receptores de cuidados, maior o tempo de cuidado, menor o tempo para si e maior a sobrecarga. Conclusões: A agenda de tempo dos cuidadores é influenciada pela dependência dos receptores de cuidados. O bem-estar subjetivo daqueles é diferencialmente influenciado pelo tempo dedicado a atividades obrigatórias de cuidado e de autocuidado e por atividades discricionárias e de recuperação. Perceber o uso do tempo por cuidadores de idosos com demências como modificável por aprendizagem de habilidades de organização da agenda pessoal e de cuidados pode favorecer providências orientadas à redução da pressão do cuidado sobre o bem-estar dos cuidadores e à melhoria da qualidade do cuidado. Palavras-chave: Tempo; Cuidadores; Dependência; Atividades cotidianas; Idosos; Doença de Alzheimer(AU)

Abstract: Gerontology has a tradition of 30 years of investigation on the use of time by caregivers, seen as an important explanatory variable of the quality of care and caregivers¿ quality of life. There is no tradition of research in this area in Brazil. Objectives: This doctoral thesis comprises two studies. One is an integrative review of literature aimed at investigating the evolution of measures of use of time by family caregivers of aged people with dementia, published between 1993 and 2016. The other, a descriptive study investigating patterns of use of time, taking in account the caregivers¿ characteristics, conditions of family context, level of physical and cognitive dependence of care receivers, caregivers¿ social activities and subjective burden associated to caregiving. Methods: The revision study examined 17 methodological and descriptive research papers indexed by the descriptors time use measurement, family caregiver, and elderly. The empirical study recruited 50 family caregivers (Mean age = 57.9 ± 11.1 anos, 88% women, who were mainly daughters and spouses of the care recipients) and submitted them to a Yesterday Interview, asking for estimates of time spent on obligatory, discretionary and restauration activities along 4 daily periods of 6 hours, and to questionnaires and scales searching for data on the caregiving context and outcomes. Results: The literature analysis showed that the most common measures of use of time where those of self report, validated by direct observations and Yesterday Interviews. There were observed covariation between time dedicated to caregiving and the level of dependence of care receivers. The caregivers subjective well being is more affected by restrition of time to discretionary than by perceived burden derived from obligatory activities. In the empirical study, the caregivers reported that had spent 46% of their daily time in caregiving, 37% in discretionary activities, 31% in restauration and 25.7% in obligatory activities from the caregivers life. The greater the dependence, the longer the care, the less time for self-care and greater the caregivers¿ subjective burden. Conclusions: Caregivers¿ subjective well being is differentialy influenced by time spent in obligatory, discretionary and restauration activities. Perceiving use of time as a set of learned skills oriented to the organization of activities and to the establishment of priorities is a core aspect of the management of caregivers burden and well-being, as well as of the quality of care(AU)